Einführung der ePA Elektronische Patientenakte: Deutsche Aidshilfe zieht kritische Zwischenbilanz

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Fast alle haben sie, fast niemand greift darauf zu: Die elektronische Patientenakte muss dringend weiterentwickelt werden, damit Menschen sie zu ihrem Vorteil nutzen können. Die deutsche Aidshilfe weist darauf hin, dass seit dem Start vor allem Informationen fehlen.

Seit dem 1. Oktober 2025 sind medizinische Einrichtungen verpflichtet, die elektronische Patientenakte (ePA) zu nutzen. Die Deutsche Aidshilfe zieht anlässlich dieses Stichtags eine kritische Zwischenbilanz: Nur ein Bruchteil der Patienten nutzt die ePA bisher aktiv. Gleichzeitig ist die Steuerung, wer welche Informationen sehen darf, kompliziert und fehleranfällig.

Seit dem bundesweiten Start der „ePA für alle“ im April 2025 haben alle gesetzlich Versicherten automatisch eine elektronische Patientenakte erhalten – sofern sie nicht bei ihrer Krankenkasse aktiv widersprochen haben. Die Realität sieht ein halbes Jahr später so aus: Von über 70 Millionen verfügen laut Gematik nur rund drei Millionen über eine sogenannte GesundheitsID, die Voraussetzung ist, um auf die ePA-App zugreifen zu können. Das entspricht lediglich vier Prozent der Versicherten.

Elektronische Patientenakte: Gestaltung unterläuft Selbstbestimmung

„Viele Menschen wissen bis heute nicht einmal, dass bereits sensible Daten in ihrer ePA gespeichert sind und wer darauf alles Zugriff hat. Das kann bei stigmatisierten Erkrankungen ein Risiko sein. Nur verschwindend wenige greifen auf ihre Akte zu und steuern die Sichtbarkeit“, warnt Sven Warminsky, Vorstandsmitglied der Deutschen Aidshilfe.

Genau das wird den ePA-Nutzern dann auch noch besonders schwer gemacht: Die Ausgestaltung der ePA unterläuft den Anspruch auf Selbstbestimmung über die eigenen Daten. Per Standardeinstellung sind sämtliche medizinischen Informationen für behandelnde Einrichtungen sichtbar. Abrechnungsdaten der Krankenkassen und Mediaktionslisten geben auch dann Aufschluss über Diagnosen, wenn diese bewusst nicht in der elektronischen Patientenakte gespeichert oder sogar gesperrt wurden – zum Beispiel wenn ein HIV-Medikament verordnet wurde.

Dieser Konstruktionsmangel unterläuft die besonderen Widerspruchsrechte, die Patienten bei sexuell übertragbaren Infektionen, psychischen Erkrankungen und Schwangerschaftsabbrüchen haben. Ärzte sind in diesen Fällen verpflichtet, auf die Möglichkeit hinzuweisen, dass Daten nicht in der ePA landen müssen. Doch genau das kann dann doch geschehen.

ePA bietet Chancen nur mit echter Weiterentwicklung

„Wer einzelne Diagnosen verbergen will, muss sehr gut Bescheid wissen und in der App Dokumente, Medikationslisten und Abrechnungsdaten einzeln ausblenden, bei jedem Arztbesuch aufs Neue. Das ist für viele schlicht zu kompliziert und fehleranfällig. Wir brauchen komfortable Funktionen, die wirkliche Selbstbestimmung ermöglichen.“, sagt Manuel Hofmann, Referent für Digitalisierung der Deutschen Aidshilfe.

Sven Warminsky betont: „Von einer starken ePA könnten viele Menschen profitieren. Dafür müssen aber Handhabung und Sicherheit stimmen und die Vorteile spürbar werden. Das geht nur mit einer Weiterentwicklung, die Patientinnen von Anfang an mitdenkt, beteiligt und informiert. Vor allem brauchen wir dringend breite und gute Informationen für alle – ab sofort!“ Als bundesweite Selbsthilfeorganisation begleitet die Deutsche Aidshilfe die Einführung der ePA kritisch-konstruktiv. Auf ihrer Homepage bietet sie Informationen zur ePA, also zur Funktionsweise, zu Chancen und Risiken, zur Sichtbarkeitssteuerung medizinischer Daten und zu Fragen des Datenschutzes und der IT-Sicherheit.

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